sábado, 13 de febrero de 2016

Vivir con Psoriasis

Muchas cosas han pasado desde la última vez que escribí aquí, entre ellas que finalmente logré entrar a Arte (wuju!), Starlily ahora vive conmigo y bueno, una que no me hace muy feliz, y que tiene más que ver con esta entrada: al parecer ya no podré seguir teniendo pelo azul, snif.

¿Qué, cómo? Bueno, ni yo he logrado convencerme demasiado aún, pero por temas de salud la dermatóloga me recomendó dejar mi linda cabellera de sirena atrás. Ya me lo llevaba advirtiendo hace tiempo, pero recién ahora comencé a asustarme un poco, y es que la Psoriasis que tengo desde los 8 años empezó a ponerse mal de nuevo. Y es de ella, mi horrenda compañera de vida de quien vengo a hablarles hoy.

Para los que no saben, la Psoriasis es una enfermedad autoinmune de carácter hereditario, que causa descamación en forma de placas en distintas zonas de la piel, comúnmente el cuero cabelludo, los codos, rodillas, o incluso todo el cuerpo. Esto ocurre principalmente porque el proceso de la renovación celular de la piel, que en una personal normal toma un mes aproximadamente, en una persona con psoriasis se demora entre 5 días y una semana. En otras palabras, la piel se renueva demasiado rápido y eso hace que se acumule en forma de plaquitas que luego se descaman (y sangran, y duelen, y cosas terribles).

Con la Psoriasis siempre se tienen periodos altos y bajos, y generalmente empeora con el estrés, lo cual es terrible para mí considerando que soy el ser humano más ansioso y estresado de la Tierra. Siempre tuve en el cuero cabelludo y nunca logré controlarla hasta el 2011, año en el que tuve una gran, gran crisis en mi vida y mi psoriasis estaba peor que nunca. Me estaban saliendo placas muy cerca de la frente (una persona cualquiera ya las podía ver sin problemas si estábamos conversando) y tenía mucho miedo de que me salieran en la cara ya que cuesta muchísimo quitarlas, así que mi mamá decidió que era hora de buscar un nuevo tratamiento. 

Aquí pueden ver 1/10 de las cremas y shampoos que he ocupado para tratarme jaja.
 Actualmente ocupo Kélual, pero no siento que ayude demasiado.

La dermatóloga me recetó una mezcla con corticoides, de una consistencia similar a la miel, la cual tuve que usar todas las noches durante dos semanas. Sinceramente todo el proceso era una lata, desde aplicarla y quedar con todo el pelo pegajoso y tener que dormir con un gorro para no manchar todo, hasta levantarme dos horas antes del colegio para sacármela, pero les juro que iba a hacer cualquier cosa para aliviar mi pobre cabeza. Para sorpresa de todos (hasta la dermatóloga quedó impactada), el moco mágico logró sacarme alrededor del 90% de las placas. Yo no podía creerlo, después años y años probando shampoos y cremas sin resultado, al fin tenía un cuero cabelludo semi normal. Desde entonces logré mantenerla a raya yendo regularmente al psicólogo y ocupando los shampoos de alquitrán que al menos no la empeoraban, y milagrosamente cuando me teñí el pelo en Enero del 2013 (¡con muchas precauciones por cierto!) no tuve ningún problema, de hecho, estaba mejor que nunca. 

Durante los 3 años que tuve el pelo azul no tuve demasiadas apariciones de placas, aún me quedaban algunas que el corticoides no logró sacar y unas 4 en el cuerpo, pero no empeoraban, así que creí que ya estaba a salvo -a medias, claro- y seguí mi vida. Lamentablemente hace un año y medio más o menos tuve otra crisis, y empecé a llenarme de nuevo, y lo peor, me empezaron a salir en el cuerpo. Ahora ya estoy muchísimo más tranquila, pero aún así no he logrado desaparecerlas.

Esto me lleva a mencionar lo más (y disculpen la palabra) pajero de la psoriasis: que, como varias de las enfermedades a la piel, y a pesar de que cada día es más es común, es muy difícil de controlar porque no se sabe mucho de ella. Que es hereditaria, que no se contagia, que empeora con el clima y el estrés y sería, por lo tanto, es un cacho. Existen un montón de cremas, shampoos, tratamientos naturales, fototerapia, suplementos vitamínicos, dietas, mezclas con corticoides, entre otros para tratar de curarla, pero se los digo como alguien que la padece hace más de 10 años (y que ha leído desesperadamente cuanto testimonio hay en internet) que la mayoría de las veces no mejora mucho, y para cada persona funcionan cosas distintas. Todo esto sin mencionar que, además del dolor que producen las lesiones, siempre hay pedazos (y digo pedazos, porque no es caspa, son costras realmente grandes) de piel en tu pelo, en tu ropa, en el baño, y que la mayoría de las veces cuando alguien pregunta que tienes colgando de la cabeza la conversación termina en 'que asco' cuando lo busca en google imágenes. Y si es así para mí, que tengo una psoriasis bastante invisible, me imagino lo terrible que debe ser para una persona que lo padece en más del 50% de su cuerpo.

Así que bueno, ya saben, para mí el dicho 'Me estoy cayendo a pedazos' es bastante literal, ya que la mayoría del tiempo si no me encuentro bien anímicamente mi piel me juega en contra. Es por esto que como medida de precaución y con el dolor de mi alma, no podré seguir tiñéndome el pelo, ya que lamentablemente las tinturas chilenas que suelo comprar no traen ninguna información acerca de sus componentes -y por lo demás los proveedores tampoco los saben, o no quieren darlos- por lo que no tengo como asegurar que no estén afectando mi enfermedad, o mi salud en general.

Finalmente la idea de esta entrada, además de hacer un pequeño update, es poder concientizar un poco acerca de este tipo de enfermedades. No se imaginan la cantidad de variaciones que existen, yo no supe hasta los 15 años que lo que tenía era Psoriasis porque siempre me diagnosticaban con otros tipos de dermatitis, y era un círculo vicioso porque me daban tratamientos que jamás me iban a ayudar, y la situación en general me daba mucha vergüenza porque no conocía a nadie más que le pasara. Y reitero, es impresionante cuanta gente hay que padecen enfermedades y lo pasan mal porque no saben lo que es, porque no reciben tratamientos adecuados y porque sienten rechazo por parte de otros, todo por la misma razón, el desconocimiento. La diferencia que puede causar en la vida de alguien simplemente estar informado de su enfermedad es increíble, aunque sea para poder responder que no, no es contagioso, y que no, no es te aparezcan porque eres sucio, para defenderte en una conversación.

 Yo ahora estoy tomando vitamina D (la tenía bajísima, consecuencias de picarme a vampiro) y estaré probando un shampoo sólido de LUSH que me recomendaron. Además, claramente mi pelo tendrá que mutar bastaaante este año para poder volver a crecer café así que espero contarles pronto cómo me va, y de corazón ojalá poder ayudar a alguien que esté pasando por algo parecido♡ ¡Saludos y lindas vacaciones!

13 comentarios:

  1. Chuta :( qué mal! el papá de mi pololo tiene, y es muy notorio, en el cuello, un poco de la cara, y brazos, me imagino que todo el cuerpo en general lo debe tener así y no puedo imaginar la lata que debe ser, una ex amiga también tiene, así que no soy del todo ignorante ante esta enfermedad. Nada más que decir que mucho ánimo y entereza! no es tan terrible tener un pelo común de simple mortal :') seguro que igual te verás divis <3 nunca he pilado un blog que tocara este tema, así que se agradece un montón el aporte <3
    besiwiss

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    1. Jaja gracias cata, como bien dices, en realidad el pelo es lo de menos, solo que igual me pone triste porque me siento muy de pelo azul en mi corazón :( y lo que más lata me da es que no tengo como estar 100% segura de si me afecta o no! pero no importa, lo más importante es la salud y debo descartar todas las posibilidades, talvez en el futuro pueda volver a ser yo<3 Muchas gracias por tu comentario, y que bacán que hayas conocido la enfermedad! :D los psoriásicos te lo agradecemos <3 besitos

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  2. Pucha, no me imagino como debió ser para ti tener este problema desde tan chica, pero creo que el echo que cada cierto tiempo puedas estar bien demuestra lo bakán que has sido para controlar el problema (yo creo que es norma casi universal como el estres afecta en nuestro cuerpo y nuestra salud), ojalá que el champú de Lush te resulte bien <3 y que ojalá puedas seguir controlando la psoriasis. Igual entiendo que debe ser una lata tener que comenzar el camino peli naturals XD conciderando el tiempo que llevas azul y lo difícil que es que agarren las tinturas después de teñirse tan seguido :'( Pero como siempre me digo a mi misma, el pelo es sólo pelo, y crece, siempre crece :P Saludos Javi! Y que todo resulte bien ~
    Pd: No tengo banner , no se keseso XdDDD u,u

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    1. Jaja en realidad cuando era chica pensaba que todo el mundo tenía la cabeza así D: empecé a cachar cuando me preguntaban por qué tenía cositas blancas en el pelo :c pero sí, tienes razón, el pelo es solo pelo y quizás hasta después me gusta más(? muchas gracias por los ánimos <333 y banner es como esa imagen donde pinchas y te lleva a tu blog! pero si no tienes, haré una especial para ponerla aquí de arbolio :D

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  3. hola! no conocía tu blog y me gustó mucho <3 sobre este post,te entiendo mucho en el tema de la ansiedad y el estrés porque también causa estragos en mi pelo y es terrible, no al nivel de psoriasis pero si me afecta caleta a mi autoestima ): te envío mucho ánimo y gracias por compartir esto, estoy segura que le llegará a muchas personas.

    http://francisjaa.blogspot.com

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    1. Hola fran! Es brígido todo lo que puede llegar a afectar el cuerpo el estrés, no sólo en el pelo, en muchas enfermedades :c ojalá no te pase nada más grave!

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  4. puta la psoriasis es terrible, mi mamá la tenía cuando era más joven en los codos, detrás de las orejas y en la nuca y todo era terrible para ella porque se pasaba rascando . pero un dermatologo le dio un remedio para la psoriasis y te lo juro que se le quito onda en muy poco tiempo le sanó brigido era como imposible casi, aún le queda un poco en la nuca. que lata que tengas que dejar tú pelito azul que era tan bacán, espero que los remedios te hagan super bien y se te comience a quitar prontito la psoriasis . además felicitaciones por entrar a arte! seca.
    Cariños javi!

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    1. Oh que bacán Connie! Te acuerdas qué era el remedio? Osea si era como crema, shampoo, vaselina? Sería muy bacán saber porque no me está funcionando mi tratamiento actual :c Muchas gracias por el apoyo y las felicitaciones jaja saludos <3

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    2. Hola sí, me acuerdo el nombre, era en crema eso sí, para que le preguntes a tú dermatologa si te puede llegar a servir, el nombre del remedio es cortopic. si lo pruebas me cuentas si te va funcionando

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    3. Hola sí, me acuerdo el nombre, era en crema eso sí, para que le preguntes a tú dermatologa si te puede llegar a servir, el nombre del remedio es cortopic. si lo pruebas me cuentas si te va funcionando

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  5. Tengo una amiga que también sufre esta enfermedad, pero un poco más leve. Desde aquí quiero darte ánimos, verás como pronto se investiga más sobre ella y se erradica de alguna manera.
    Un beso enorme guapa

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  6. Estan horrible,hay personas que no saben que es y te miran de una forma. Si supieran lo que se sufre,hay noches que ni puedo dormir del ardor y dolor combinado y tratar de estar tranquila a veces es imposible, solo el hecho de mirarte al espejo y tenerlo en el rostro es agobiante.

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    1. Hola Bere, me imagino que debe ser súper complicado sobre todo si tienes en el rostro :( Lo impactante es que realmente el porcentaje de la población que sufre de psoriasis es mucha, y por lo mismo es rarísimo que se conozca tan poco...creo que los psoriasicos en ese sentido somos los únicos que podemos darnos a conocer y aprender a "querer" nuestra enfermedad, para que los demás también aprendan a a hacerlo. Mucho ánimo!!! <3

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